«Io, Amiy disabile in lotta con l'assurda chiusura mentale e burocrazia di ogni ente competente»

Sono Amiy ed ho 26 anni e dal 1996 per uno strano e malefico virus la mielite trasversa mi ha messa in sedia a rotelle. Faccio una premessa per spiegarvi che la mielite trasversa è una sindrome neurologica provocata dall’infiammazione del midollo spinale. Si tratta di una malattia insolita, ma non rara, e stime prudenziali sulla sua incidenza variano ogni anno da 1 a 5 casi per milione. Da allora mi sono imbattuta in enormi difficoltà, scontrandomi ogni giorno con la disorganizzazione delle strutture pubbliche, ma soprattutto con assurde chiusure mentali ed iter burocratici particolarmente degli enti e delle persone preposte all’assicurarmi cure, assistenza ed integrazione cioè VITA POSSIBILE .

Ho dovuto e devo ogni giorno lottare anche protestando duramente in strada insieme alla mia famiglia e pagando avvocati che mi tutelino con il grande sforzo economico che contraddistingue una famiglia monoreddito. Non sto qui a raccontarvi tutta la mia storia per farvi piangere o ridere anche perché credo invece sia importante oggi dare voce ai miei bisogni che sono quelli dei tanti che come me si sono imbattuti nella disabilità , che come già detto altre volte, e lo ripeto ancora: è un incidente di percorso che può colpire chiunque, a qualunque età, in qalunque posto..

La gente infatti dà per scontato che, alla mattina, ci si debba alzare dal letto (da soli), lavarsi (da soli), far colazione (idem), uscire (idem) per andare a lavorare, fare shopping, magari due passi per il piacere di camminare, vedere gente, posti.... tutto da soliE invece c'è molta altra gente che tutte queste cose, da solo, proprio non riesce a fare: anzi, per dirla tutta, un emiplegico grave, per quanto si sforzi, non riuscirà mai a pettinarsi...Come dite? Cavolate? Non credo signori, non sono proprio cavolate! O, forse, sono cavolate fin che riesci a farle autonomamente in scioltezza: il giorno in cui non riesci più a farle vedi che proprio cavolate non sono....fin che certe cose non si provano sulla propria pelle non si capiscono: o, almeno, non si capiscono come le si dovrebbero capire.

..da anni ormai seduta in carrozzina...non importa come, non importa perchè...la cosa importante è la mia voglia di tornare a vivere... ma c'è un mondo lì fuori che ti mette i bastoni tra le ruote... che ti costringe ad essere disabile anche se uno non si sente tale. La società è così attenta a non ferire il mio ego, non vuole chiamarmi DISABILE o HANDICCAPATO o PORTATORE DI HANDICAP....allora mi chiama DIVERSAMENTE ABILE. Sinceramente non sono così suscettibile e non me ne frega niente di come vuole chiamarmi il mondo... vorrei prima di tutto che il mondo capisse che sono e che siamo ABILI a fare parecchie cose...e non sono poche...e che basterebbe davvero uno piccolo sforzo per renderci la vita più facile.

106 MILIARDI DI EURO E' LA CIFRA CHE IL GOVERNO RISERVA ALLE REGIONI PER LA SANITA'!ECCO DOVE TROVARE I FONDI PER LE PERSONE GRAVEMENTE DISABILI- -BASTA !!!REGALAR SOLDI ALLE RESIDENZE SANITARIE- Chi governa uno Stato, una Regione o un Comune non può "fare cassa" o risparmi sulla vita delle persone

Riabilitazione motoria, cognitiva e logopedica: quasi inesistente

Istruzione e sostegno di competenza comunale: spesso negato

Assistenza sanitaria e fornitura ausili: con molte lacune

Assistenza domiciliare: inadeguata a garantire un valido sollievo e sostegno alle famiglie.

Siamo nel terzo millennio e credo che sia veramente arrivato il momento di affrontare seriamente i problemi dei disabili e delle loro famiglie. In Primis:

La RIABILITAZIONE: Una parola ricca di speranza, di tensione, di angoscia, di delusioni da parte dei disabili e loro familiari che in questa parola vedono una realtà capace, se non di rimuovere, almeno di ridimensionare le difficoltà e le differenze. Negli anni 40-50, dopo la seconda guerra mondiale, nella riabilitazione si applicava il principio del meccanismo rotto. Negli anni 60 ci si è resi conto che rieducare la funzione lesa non basta più e che l’orizzonte di interesse riabilitativo è infinitamente più vasto, articolato e complesso. Oggi le nuove tecnologie , le nuove scoperte scientifiche e le nuove terapie sono purtroppo relegate solo a pochi fortunati e chi ha i danari per permettersele .

Il rispetto e l’attenzione alla FAMIGLIA: Solitamente quando si parla di disabilità non si pensa ai familiari, ai genitori e fratelli e sorelle che dedicano la loro vita ai disabili rinunciando a tutto. In Italia c’è la legge 626/94 che stabilisce che i lavoratori non possono sollevare pesi superiori a 25 chili. In realtà chi assiste un disabile supera abbondantemente tale limite ma nessuno interviene.

Per questo dico: OPPONIAMOCI AL MODELLO SEGREGAZIONISTA PER IL SUPPORTO DEI DISABILI , DISPENDIOSO (L'INTEGRAZIONE DELLE RETTE DELLE RESIDENZE SANITARIE VA DA UN MINIMO DI 1600 EURO A 9000 EURO AL MESE),DISUMANO(FREQUENTI SONO I CASI DI VIOLENZE ,TRASCURATEZZA E SOPRUSI) ANTISTORICO (ES,LEGGE BASAGLIA PER I DISABILI PSICHICI,PORTO' ALLA CHIUSURA DI MOLTE STRUTTURE). RAGGIUNGERE I NOSTRI PIU' CHE LEGITTIMI OBIETTIVI !! PRIMO FRA TUTTI : UN' ADEGUATA ASSISTENZA DOMICILIARE alle persone NON AUTOSUFFICIENTI !!! e una vita quasi normale alle loro famiglie.

Quando la vita ti ha tolto tanto e ti sembra che non possa andare peggio di così... quando lotti per risalire e ricostruirti una quotidianità... dei sogni... dei progetti che ti diano nuovi stimoli per una vita "diversa" ma comunque nuova... ecco ci pensano loro che dovrebbero essere i tuoi promotori come sancisce ogni legge umana e civile, sempre loro a metterti in difficoltà con tutti i mezzi... creando in noi ed in chi ci ama una frustrazione che nasce non certo dalle nostre seppur gravissime menomazioni, né dalle cure che gratuitamente e strenuamente i familiari ci dedicano senza sosta, ma dal fatto che non possiamo contare sui più elementari diritti”. Una prigione fatta di indifferenza da parte delle istituzioni, di disorganizzazione da parte di chi dovrebbe fornire i servizi, di regole che cambiano da città a città, di silenzio da parte dei media.

... è come essere in un vortice.... ogni volta che cerchi un appiglio... tutto crolla di nuovo.... e questo vortice ti riporta ancora più giù...

Spero di ritrovare sempre la forza e con me la mia famiglia che è l’unica che sempre mi sostiene e mi fa vivere